Demenza e disabilità: il diritto ai diritti
Nel 2009, l’Italia ha ratificato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) approvata dall’ONU nel 2006. Nel definire la disabilità come risultato dell’interazione di menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali, con le barriere comportamentali e ambientali, questo documento indica un nuovo approccio per la protezione, la promozione e la garanzia dei diritti umani e delle libertà fondamentali delle persone disabili; per la valorizzazione della diversità e l’eliminazione di qualsiasi forma di discriminazione; per l’attuazione di politiche e interventi in linea con questi principi in tutti gli ambiti della vita.
La disabilità come interazione tra le condizioni di salute e l’ecosistema o modello sociale, più che come deficit di salute a sé stante, è il nuovo paradigma da cui devono scaturire azioni volte all’inclusione sociale e un welfare che ponga al centro degli interventi la persona e le sue specificità.
E proprio mentre l’Istat lavora alla costruzione di un Registro sulla disabilità, sembra importante ribadire come le persone che soffrono di demenza siano a tutti gli effetti in una condizione di disabilità, sebbene in modo difficilmente quantificabile a causa dell’andamento variabile del disturbo tanto nella progressione che nella durata.
La degradazione delle funzioni cognitive e i sintomi comportamentali della malattia portano a un’irreversibile perdita di autonomia della persona, hanno un impatto profondo sulla struttura familiare (si calcola che in Italia siano circa 3 milioni le persone coinvolte in modo diretto o indiretto nell’assistenza di familiari con demenza) e un costo socio-sanitario che si eleva in Italia a circa 10-12 miliardi di euro all’anno.
Il report dell’Istat sulle condizioni di salute degli anziani nel 2019[1] afferma che in Italia siano 600mila gli over 65 con demenza che vivono in famiglia (pari al 4,2% degli anziani; con picchi del 15,4% riscontrati per le donne over 85) su un milione di casi di demenza registrati sul territorio.
Questo valore è destinato ad aumentare per via dell’invecchiamento globale della popolazione italiana che ha registrato infatti un indice di vecchiaia del 165,9% nel 2017 e del 179,4% nel 2020 (con proiezione del 280% per il 2051), e un indice di dipendenza degli anziani che nello stesso arco di tempo è passato dal 35% al 36,4%.
In un’ottica di programmazione, un record linkage potrà far confluire questi dati verso quelli dell’Istat che stima le persone con disabilità a oltre 3 milioni, di cui un milione e mezzo di over 75 (il 22% di questa fascia di età), ma è già chiara la necessità di mettere in pratica a tutti i livelli – legislativo, amministrativo, tecnologico, finanziario, formativo – un welfare e delle politiche che proteggano e garantiscano il diritto per le persone con demenza alla dignità, alla non discriminazione, all’inclusione, all’accessibilità, alla parità; che sviluppino per loro terapie, strumenti e dispositivi tecnologicamente avanzati; che sensibilizzino la società, combattendo pregiudizi e comportamenti discriminanti e favorendo una percezione più positiva delle persone con demenza; che adeguino l’accesso all’informazione, all’assistenza, alla vita culturale e ricreativa; che bandiscano i trattamenti inumani, degradanti o inappropriati; che siano in grado di creare progetti su misura tesi ad aumentare la speranza e la qualità di vita, in funzione della disabilità ma anche delle abilità residue.
